A minha história no vosso blogue - filho dependente

Aos vinte anos conheci o pai dos meus filhos. Namorei apenas nove meses até me casar. Entretanto divorciei-me e vivo com o meu companheiro, o amor da minha vida, que ama os meus filhos como se fossem dele.

Das três gravidezes, apenas as duas primeiras foram planeadas. A minha história, é sobre o meu filho do meio.

A gravidez foi planeada e desejada e correu muito bem, sem qualquer tipo de percalço. Após o nascimento, desde cedo me comecei a aperceber de que algo não estava bem, ou que alguma coisa era diferente relativamente a outras crianças da mesma idade. Foi também após o nascimento que engravidei de seguida sem estar à espera.

Estava então grávida quando notei que o desenvolvimento do meu bebé não era normal. Andava com ele em diversas terapias pois também os médicos sabiam que algo se passava, apesar de não saberem exatamente o quê. Passando a vida entre terapias e tendo de dar um apoio constante a esse meu filho, ainda por cima grávida tive de deixar de trabalhar.

Passado algum tempo não era só a questão do desenvolvimento estar atrasado. Começou a dormir cada vez menos e a tornar-se agressivo. Era agressivo principalmente consigo mesmo, mordendo-se e tentando comer as unhas. A rotina assumiu o controlo lá de casa, pois tinha de pensar primeiro naquele filho e nas suas necessidades.

Tinha o meu filho já catorze anos, quando encontrei um médico espetacular que depois de diversos exames diagnosticou o meu filho com uma doença rara chamada Smith Meganis. Pode parecer estranho mas senti um alívio, pois eu sabia que algo se passava com ele e foi um descanso finalmente saber exatamente o que era.

Esta doença rara é uma doença genética caracterizada por défice cognitivo e consequente atraso no desenvolvimento, dificuldade em dormir e agressividade, que regra geral é ainda acompanhada por anomalias ao nível do crânio.

Os apoios para estes casos dados pelo nosso estado são escassos a todos os níveis. No nono ano acabei por retirá-lo da escola pública por considerar os apoios prestados insuficientes. Está desde essa altura a ser acompanhado pela fundação Nuno Silveira. Como é uma doença rara, também não existe nenhuma associação que dê resposta a esta doença específica.

A minha vida gira em torno deste filho que será sempre meu dependente. Ocasionalmente consigo ir por exemplo jantar fora, deixando-o sempre acompanhado. Tenho de tratar dele como se fosse um menino pequeno. Dou-lhe banho, faço-lhe a barba e visto-o. Ainda assim consegue ir sozinho à casa de banho e também é relativamente autónomo no que diz respeito à alimentação.

Dizemos que para nós, os nossos filhos vão ser sempre os nossos bebés. Neste caso é isso mesmo, mas somos uma família muito feliz.

Paula Nogueira, 50 anos, Rio Tinto

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